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最后的宣战(四十九)平静的风暴
2004年8月15日  作者:黎家明  爱之阳光  浏览选项:    本文已被浏览 6972 次 [双击鼠标滚动屏幕]
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有记者说,我想采访你,看看你的一天是怎么过的。
我笑笑说,没有什么好采访的,我和你一样过呀。
我的一天是这样过的:没有出差的时候,早晨上班,一个煎饼果子,没有时间等的时候,就买一个茶叶蛋,一杯豆浆,边走边吃。然后等公交车,再换地铁,在摇晃中看别人手中的报纸,再换公交车,到公司打考勤卡,开始一天的工作。或与客户见面,推荐公司产品,解释产品的技术优势,或与同事合作解决工作中的问题。中午,大家一起吃盒饭,聊聊最近的大片或哪里盗版的音乐CD比较便宜而且质量好。下班,公家车,地铁,再公交车,路过一个小店带一盒盒饭,回自己的小屋。处理一些白天没有完成的工作后,或给杂志写稿子,或写自己想做的艾滋病关爱项目的计划书,或和病友打电话,发短消息,上网收信回信,或给爸妈打个电话,问声好,然后洗澡上床睡觉。
这就是我一天的流水帐了。

今天,我下班的程序变了。
赶回自己的小屋,再赶往机场。因为北京有会议,利用周末休息去参加的。连日的劳顿,原本打算在飞机上睡个觉。刚上飞机,小高就来电话,病友们集体乘坐的巴士滑到山沟里了,好在没有人员受伤,并嘱咐我一定不要连夜上山,次日再上山。虽然有惊无险,也还是替病友们出了一身冷汗。

倦意已经没有了,在夜空中看向大地,万家灯火中,城市是如此安详、繁华和宁静。于是想,这个世间旦夕祸福没有人可以预料,很多人离开了,不是因为艾滋病,或一场交通事故,或没有解开心里的一个结,或SARS一样的其他疾病,或战争,可现在我看过去,飞机上有忙碌的还在电脑上工作的商人,有甜蜜依偎在旅游中的恋人,有赶回家的游子,还有忙碌的美丽空姐,还有去开会的我…… 

我们都活着,一样的奔波着,一样的在旅途中,一样的向往更好的明天,不管有没有病,不管还有多长的未来!这也许就是生活!

赶到会场已是又一个早晨。来不及看满山的风景,就进了会场。看见新老病友和朋友,一下就莫名地开心起来。每一次的聚会我们都可以敞开心扉,象一家人一样。这样的亲情是我最渴望的,也是大家最渴望的。

会议是UNDP和MSC组织的,讨论的议题是分享与展望——中国GIPA项目经验交流研讨会。主要内容是:讨论中国再不同背景下感染者的需求,了解GIPA的原则和学习交流GIPA实践活动中一些比较成功的经验,在中国实践GIPA的机会与挑战,并讨论中国发展感染者工作网络的行动计划,开发倡导GIPA原则的宣传品等。
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GIPA原则,就是深刻理会和认识到艾滋病毒感染者以及受艾滋病影响的人(PWHAs)在艾滋病防治工作中可以起到积极作用并作出重要贡献,在工作的各个环节和领域,应给予他们有足够的社会空间和主动参与的机会。

我的理解,简单的说,就是感染者以及相关人员有机会参与各个环节的防治工作并作出积极的努力和贡献。

在会上,一个讨论议题是我们最需要的是什么?

大家的讨论结论是:提高生命质量,得到公平的工作、学习、治疗、生活的机会,相互尊重理解,为防治疾病做自己的努力。

一个讨论议题是我们能作些什么?最大的困难是什么?
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病友们介绍了各自的体会和经验,认为我们在宣传防治知识、互帮互助、团结协作上,特别是代表这个人群,向社会呼吁反歧视、倡导关爱与平等方面大有作为。大家面临最大的困难主要集中在如何首先解决自已的治疗和生存上,同时缺乏外界社会的有力支持也是突出的问题。

有一场讨论,是每一个与会的感染者谈自己的过去、现在和未来。希望从每一个感染者面对疾病,走出疾病的阴影,战胜自己的心路历程中总结出对其他感染者有益的经验,能帮助更多的感染者更快、更好地度过恐惧与绝望的心理时期。每一个病友的故事都让我感动,让我感觉到自己还是幸运的,有的病友的惨痛经历令人心碎,更敬佩他们的乐观与坚强。(有关病友们的故事我会在下一期的专栏中详细告诉大家。)

从GIPA运动的历程,我看到的是一条向着阳光的艰难道路。

从世界范围来看,尽管全人类团结起来,共同防治艾滋病的呼声已经越来越强烈,越来越多的人认识到消除歧视与偏见对防治艾滋病的重要性,但这还是一条荆棘密布的漫长道路!

就在今天,我的病友们仍然因为对艾滋病偏见与歧视,挣扎在生命的边缘。与会的病友中就有因为艾滋病而失去工作的,因为家人是感染者而不能上学的孩子,因其他疾病急需治疗而得不到治疗的人,还有许许多多象我一样隐姓埋名的家明的例子!

一个来自农村的病友说,原来我不说自己是感染一切太平。现在我说了,并做关爱的项目的工作,就在我开会的时候,我家的房子塌了没有一个邻居帮我,原来的收入也没有了,不说治疗,就是活也是困难的……

一年前,我就想辞去现在的工作,专心于关爱项目,可是那样我也许能养活自己但却不再有能力考虑治疗的问题,现在我也在困惑中。

我深深知道GIPA决不是扶贫,也不是给大家钱去治疗或给大家钱搞生产自救,但一个自身治疗与生存都不能保障的情形下,我们又如何去帮助更多的感染者呢?这是一个问题,一个谁也不能回避的问题。一些国家的防治经验是值得我们学习和借鉴的。

在中国,特别是广大农村,有着最多感染者的地方,在开展GIPA实践的时候必须走一条切合中国实际的道路。

路漫漫兮其修远,让我们携手同心求索吧!

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 发布人:无情沙漠
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姓名:mylesitmsg  E-mail:knxhpy@pcwxgj.com  发表时间:2010年8月29日 7时37分
评论内容:jVNAqQ<ahref="http://bmtxjnrqsrpj.com/">bmtxjnrqsrpj</a>,[url=http://tbrkpsqhqxmc.com/]tbrkpsqhqxmc[/url],[link=http://gepqcmyhyawr.com/]gepqcmyhyawr[/link],http://owllaxlpwdja.com/
姓名:拉拉  发表时间:2007年11月6日 23时15分
评论内容:现在才发现已经晚了!我怀疑自己也感染了艾滋病!谁来救我啊
姓名:拉拉  发表时间:2007年11月6日 23时13分
评论内容:真后悔以前怎么没看到家明的文章
姓名:自由人  发表时间:2007年11月6日 20时3分
评论内容:因为学校要搞一个关于HTV的演讲,在网上查资料,不知道怎么就看见了“最后宣言”,第一次知道什么是HTV病毒,第一次感到艾滋离我们并没有那么远,在我们身边有许许多多身受艾滋病毒吞噬的人。在看“最后宣言”的时候,我感觉浑身冷冷的,不知道是什么缘故,今天我记住了一个名字“黎家明”,我想我记住的决不是一个人,而是曾经和现在受艾滋侵袭的朋友们,今天我第一次来这里作客,明天我依旧会来,不变的是人,变的是身份,我将以家人的身份出现,不再是客人。
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