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处处受阻，请给我们多一点微笑
2008年10月11日  作者：黎家明  爱之阳光  浏览选项：    本文已被浏览 798 次 [双击鼠标滚动屏幕]
过去几年发表在《携手》上的文字。
处处受阻，请给我们多一点微笑
黎家明 

“我想代表艾滋病人说点话。”坐在记者面前的这位40多岁的中年男人，完全敞开了他的心扉。 
    他身上有肌体损坏的味道，在生命最后一点微薄的时光里，他愿意向公众回顾过往经历。今年3月1日，《艾滋病防治条例》正式实施。他希望政府的关怀、社会的理解，能给艾滋病人黑暗的日子注入阳光。否则，自卑的内心再加上外界的歧视，会把他们逼进绝望的境地。希望医院不要把我们拒之门外。一个得了艾滋病的人，不管他是怎么得的病，得病本身就是一件悲惨的事啊！
                              　　           一名艾滋病人的肺腑之言

发现染病
　　“在劳教场里抽血，通知我去复检，我就知道自己有事了。听到叫我名字时，全身的血一直往头上涌……医生偷偷告诉我，只剩一两年时间了。”去年春节前，当时我还在劳教场服刑。通知我们去验血，听说是HIV筛查。抽完血之后几天，复查的名单出来了，我们劳教场有20个人。当听到叫我的名字时，我心里非常清楚是什么状况。那时心一阵阵发凉、收缩，觉得全身的血往头上涌……完了，完了……接着又担心家里人知道了受不了刺激。心里斗争了很久，时间长了才慢慢接受这个现实。现在也放开了，反正就是这样，再怎么想都没有用。

    去看病，任何一个医生或护士都会问我，艾滋病是在哪染上的？我明白他们想要知道病毒的传播途径，但说老实话连我自己都不清楚！我没有输过血，也没有献过血，现在社会上有很多带病毒者，没有发病他自己都不知道有事。

生活无着借住朋友家
“得了病不但自己受歧视，家里人也抬不起头。我们也是人，我们还要生活，难道让我们等死吗？”艾滋病治疗以家庭治疗为主，有必要才入院。但是出了医院，我也很彷徨，能往哪里去？得这个病不是光彩的事，我的自卑感很强，不够胆面对自己家人。周围的人知道了，对我极端歧视，连带亲戚朋友都被别人看不起。出门时，别人会在背后指指点点。

我住在老城区，有什么事找街道办，居委的人一见到我像见了鬼。有一次我到居委想申请救济，还没进门，里边的人说我一定要戴口罩才能进去，这很明显是不了解艾滋病知识，日常的社交接触根本不会传染嘛。好了，等我戴着口罩进去，里头的办公人员已经吓得全部跑光了。我去年发病，失去经济来源，还要花钱治病，过得比一般低保户还惨，但是到现在一分钱的生活补助都没有申请到。我们也是人啊，还要继续生活，但好多人不把我们当人看。

兄弟姐妹起初还给点钱，然而长贫难顾啊。再说了，艾滋病的并发症多，容易得肺结核，传染性很强，我不想连累家人，就一个人出去住。幸好有几个从小到大的老友，凭义气接我过去住，还借钱给我治病，这才有一个容身的地方，要不然就要睡街边了。艾滋病人找不到安置流离失所的多了。我可以带你出去走走，睡街边的艾滋病人不少啊。

经历：艾滋病人权益受侵害
“我们这些病人的权益受到侵害，可不可以上诉啊？有没有一个专门的对口部门，来维护我们的利益？”

艾滋病人是特殊人群，到现在我也不知道，我们的权益受到损害该上哪里投诉？我打听过了，艾滋病检测的结果应该只通知患者本人，对外保密。但是复检结果出来后，公然放在劳教场办公室，很多人都看到了，我患上艾滋病的消息马上传开。我的私隐没有得到尊重，我可不可以上诉？还有，至今我还不清楚政府对我们这些病人的政策扶持有哪些，每年国家拨款救治艾滋病患者，这些钱有没有落实我们也不知情。现在，艾滋病防治条例出台了，规定医疗机构不得推诿或拒绝艾滋病人，否则将严厉处罚。
我知道了都很高兴，希望媒体能将这些条例都宣传出去，相关部门尽快抓落实。我们这些病人和家属，都特别想知道《艾滋病防治条例》的详情，这关系到我们的切身利益，我们需要知情权，不知道有关部门能不能印一份发给每个艾滋病感染者和患者？我们还想有一个专门的独立机构来抓艾滋病防治，免得我们要办什么事时被推来推去，找不到“主”。

经历：苦苦挣扎
“我得这个病的人心理都有很大变化，脾气暴躁容易反叛社会，如果社会不多点关怀与扶助，不排除有些病人会危害社会。”一个得了艾滋病的人，不管他是怎么得的病，得病本身就是一件悲惨的事，这是不治之症啊！艾滋病患者受到的不公正待遇还很多，我敢说，这种情况再恶化下去，会酿成很严重的社会后果。

拿我自己来说，身体在一天天变坏。早一阵天天作呕，心跳加速，走几步路就气促头晕。我知道自己一步步走向死亡，心态比以前发生大变化。说实话，任何一个艾滋病人心态都会变，脾气暴躁，容易反叛，心理极度不平衡。碰到别人对我说三道四，或者对我态度差时，真的有冲动想上去咬他几口！我怕什么？反正横竖都是死。艾滋病人问题处理不好，危害性很大，因为这些人很容易产生变态心理出来报复社会。艾滋病感染者和艾滋病人数量还在增长，我希望得到全社会的关注，提供顺畅的就医环境和适当的政策扶持，这已是迫在眉睫的事。

求医经常受阻
　“艾滋病人最怕被医院拒之门外，得了病已经很不幸，还要遭受别人的白眼。新的艾滋病条例说带病毒者、感染者都应该收治，希望以后情况会好点。”

我遇到很多很好的医生和护士，很关心我们，耐心指导我们日常生活应当注意的事项。“红丝带之家”是为艾滋病病毒感染者和艾滋病患者提供心理支持、关怀和服务的机构，给了我们很大帮助。

但还是有些医院态度很差，把我们往门外赶。就在前一阵，我发病，不断呕吐，打了120送到某医院。医生检查后说我的病没有达到入院标准，不让我住院。那天我从下午4时多等到晚上9时多，才有护士来给我打点滴。后来我在医院的过道睡了几天，天寒地冻啊，没有人过问，连饭都没得吃，还是其他病友看我可怜端来饭菜。

治疗费用也是个问题。在这里也要感谢政府，出台了医疗救助措施，凡是广州户口的城镇居民患有艾滋病的，都可以享受卫生部门免费提供的抗病毒药物治疗，住院治疗的话，每人每年有7000元的补助，门诊治疗每人每天在20元以内的，也可以实行额度减免。但是好多外地的病人就完全没有补助，全靠自费，那么高的费用怎么掏得起啊？就算我们广州市的人，也不是什么都免费的，上一次我住院4天，自费项目就花去2800元！艾滋病人支付不起医疗费，放弃治疗回家等死的人，我见过很多。付不起费用医院不允许我们住院，这我可以理解，但希望医院不要不分状况就把我们拒之门外。
请给我们多一点微笑，多一点支持！

编者按：最近去了复旦大学医学院与主修公共卫生专业以及相关医生们交流，因为一直有病，不断住院，讲座的时间一退再推，从去年推迟到了今年。最近三年的住院生活让我对于医患之间的关系有了更多的了解和感触。讲座交流的主题是：医生如何面对HIV/AIDS病人的治疗问题？

我在住院期间，常常遇到需要手术治疗的HIV/AIDS病人，很多病人因为是感染者而得不到及时的外科手术而备受疾病的折磨。现在各地的HIV/AIDS病人往往专诊于定点的传染病医院，而这样的医院很多没有进行外科手术的条件。即使有外科手术条件的，也要去别的综合性医院外请医生来手术，病人被推诿，被迫采取不手术的保守治疗而饱受疾病痛苦折磨的例子比比皆是。

很多病人为了能有机会手术生存下去，只有无奈地选择去一些小城市的小医院，隐瞒是HIV/AIDS病情进行手术。这不仅使得患者在精神和肉体上倍感压力和痛苦，也不利于手术医生的安全保障。国家除了在法律上保护出台政策保护好医患双方的权利，更应将对医生的意外职业暴露的保护措施落实在实处，才能有望解决好医患双方的矛盾，使得感染者的外科手术治疗确实可行。

想起很久前看过的一篇文章《处处受阻，请给我们多一点微笑》， 想起了电视剧《诺曼•白求恩大夫》……  

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